Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Κουτελέκος Ι. Ιωάννης, Επίκουρος Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής
Μοσχοβή Μαρία, Επίκουρη Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Τζουμάκα-Μπακούλα Χρυσάνθη, Ομότιμη Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή: Η διερεύνηση των προσδοκιών για τα παιδιά και τους εφήβους που πάσχουν από καρκίνο αφορά ένα σημαντικό θέμα για την ψυχοσυναισθηματική τους εξέλιξη καθώς και για την ποιότητα ζωής τους και είναι μία αναδυόμενη περιοχή για περαιτέρω έρευνα.
Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας ερευνητικής μελέτης ήταν να διερευνήσει, τις προσδοκίες παιδιών και εφήβων με νεοπλασματική νόσο και να εκτιμηθούν τα κοινωνικο – δημογραφικά και κλινικά χαρακτηριστικά που σχετίζονταν με τις προσδοκίες τους.
Υλικό-Μέθοδος: Από τον Οκτώβριο του 2017 έως τον Μάρτιο του 2018, συλλέχθηκαν 102 ερωτηματολόγια από παιδιατρικούς ασθενείς, πάσχοντες από νεοπλασματική νόσο (62 αγόρια και 40 κορίτσια), με διάμεση ηλικία: 13 ετών, που αφορούσαν τις πολυδιάστατες προσδοκίες παιδιών με καρκίνο σε μια κλίμακα 4 σημείων Likert. Το περιεχόμενο του ερωτηματολογίου που αναπτύχθηκε συμπεριελάμβανε 20 πιθανές ερωτήσεις, που καθορίστηκαν και αξιολογήθηκαν από πέντε εμπειρογνώμονες (εγκυρότητα περιεχομένου). Η εγκυρότητα όψης εξασφαλίστηκε μέσω της γνωστικής συνέντευξης 15 παιδιών που νοσούν από καρκίνο. Στη πορεία τα παιδιά και οι έφηβοι με καρκίνο συμμετείχαν στην εγκυρότητα της δομής του ερωτηματολογίου που αξιολογήθηκε με την ανάλυση συνιστωσών. Στη συνέχεια αξιολογήθηκε η αξιοπιστία του τελικού ερωτηματολογίου με τη χρήση του στατιστικού πακέτου SPSS.21, από όπου προέκυψαν 13 ερωτήσεις. Το ερωτηματολόγιο των προσδοκιών ανέδειξε τρεις παράγοντες που αναφέρονταν στην «προοπτική οικογενειακής ζωής», την «καθημερινή ζωή/καθημερινότητα και την επαγγελματική προοπτική», καθώς και τις «προσδοκίες δικτύωσης φιλίας», αντίστοιχα. Επίσης διευρύνθηκαν πληροφορίες σχετικά με τα κοινωνικο-δημογραφικά χαρακτηριστικά τους, την κατάσταση υγείας και την υγειονομική περίθαλψη. Τα στατιστικά αποτελέσματα πραγματοποιήθηκαν με την ανάλυση πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης, με το στατιστικό πακέτο Stata 12.1, ενώ τηρήθηκαν και λήφθηκαν άδειες για τα θέματα που αφορούσαν την ηθική και δεοντολογία.
Αποτελέσματα: Οι εμπειρογνώμονες κατέληξαν σε συναίνεση για ένα σχέδιο ερωτηματολογίου με 18 ερωτήσεις, όπου ήταν εύκολα κατανοητές. Από τους 102 ερωτηθέντες, το (71,3%) [αγόρια: n = 62 (60,7%), μέσης ηλικίας: 12,7 ± 3,3] έπασχε από αιματολογικές κακοήθειες και [n = 58 (57%)] συμπαγείς όγκους [n = 44 (43%)] και ολοκλήρωσαν πλήρως το ερωτηματολόγιο των 4-σημείων Likert. Η λύση του βέλτιστου τριών συντελεστών εξήγησε το 57,3% της διακύμανσης. Η τιμή KMO ήταν 0,72 και η δοκιμή του Bartlett ήταν στατιστικά σημαντική (χ2 = 539, df = 78, p <0,001). Το τελικό ερωτηματολόγιο είχε 13 ερωτήσεις και περιλάμβανε τις «προσδοκίες προοπτικής οικογενειακής ζωής» παράγοντα με πέντε ερωτήσεις που εξηγούν το 23,2% της διακύμανσης. Τέσσερεις ερωτήσεις του παράγοντα της «καθημερινής ζωής/ καθημερινότητας και της επαγγελματικής προοπτικής» που ερμηνεύει το 18,8% της διακύμανσης και τέσσερεις ερωτήσεις του παράγοντα «προσδοκίες δικτύωσης φιλίας/ δίκτυο φιλίας» που αντιπροσώπευαν το 15,3% της διακύμανσης. Τα φορτία των αντικειμένων ήταν μεταξύ 0,48-0,88. Η αξιοπιστία (alpha του Cronbach) για ολόκληρη την κλίμακα ήταν 0,82 και για τους παράγοντες κυμάνθηκε από 0,65-0,84. Ο συντελεστής συσχέτισης μεταξύ τάξεων κυμαινόταν από 0,77-0,87. Συνολικά, οι παιδιατρικοί ασθενείς με καρκίνο απέδωσαν αρκετά υψηλή μέση βαθμολογία στο σύνολο των ερωτήσεων του ερωτηματολογίου προσδοκιών από 3,33 ± 0,42, ενώ στους παράγοντες, οι μέσες βαθμολογίες ήταν 3,29 ± 0,63, 3,51 ± 0,45 και 3,19 ± 0,54, αντίστοιχα. Από τα αποτελέσματα της ανάλυσης της πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης φάνηκε ότι, όσο αυξάνεται η ηλικία, οι πάσχοντες από νεοπλασματική νόσο, έχουν συνολικά μικρότερες προσδοκίες (p = 0,014), ενώ η ικανοποίηση από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό στο σύνολο των προσδοκιών είναι θετική (p = 0,018). Στον παράγοντα προοπτική οικογενειακής ζωής φαίνεται ότι η ηλικία των παιδιών διαδραματίζει αρνητικό ρόλο κατά την αύξηση της ηλικίας (p = 0,019) ενώ θετική είναι η εικόνα σώματος και η ικανοποίηση από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό με (p = 0,040, p = 0,006), αντίστοιχα. Φάνηκε ότι τα παιδιά που έχουν ηλικία >13 ετών έχουν χειρότερα αποτελέσματα στις προσδοκίες που αφορούν τον παράγοντα καθημερινότητα και προοπτική επαγγελματικής ζωής με (p = 0,037). Η ικανοποίηση που λαμβάνουν από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό φάνηκε ότι ενδυναμώνει τις προσδοκίες που αφορούν τον παράγοντα δημιουργία δικτύου φίλων.
Συμπεράσματα: Το Ερωτηματολόγιο των 13 ερωτήσεων αποδείχθηκε ένα έγκυρο και αξιόπιστο εργαλείο, που μπορεί να παρέχει στο παιδιατρικό προσωπικό και στους ερευνητές πληροφορίες σχετικά με τις προσδοκίες των παιδιών και των εφήβων με αιματολογικές κακοήθειες και συμπαγείς όγκους που απαιτούν μακροπρόθεσμη υγειονομική περίθαλψη. Τα παιδιά και οι έφηβοι που πάσχουν από καρκίνο αναμένεται να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, με την αύξηση των ηλικιών τους παρατηρήθηκε ότι είχαν αρνητικές επιπτώσεις στις μελλοντικές τους προσδοκίες, ιδιαίτερα για την προοπτική της οικογένειας, την καθημερινότητα και την προοπτική για επαγγελματική ζωή. Μια εξήγηση μπορεί να είναι ότι με το πέρασμα του χρόνου οι παιδιατρικοί ασθενείς με καρκίνο ενημερώνονται όλο και περισσότερο για τις δυσκολίες της ζωή τους και για τα προβλήματα που τους προκαλεί η κατάστασή τους. Ένα θετικό είναι ότι η αντίληψη του εαυτού τους, τους κάνει να βιώνουν αρκετά το αίσθημα της κανονικότητας, ώστε να δημιουργήσουν τη δική τους οικογένεια στο μέλλον. Ομοίως, η από κοινού λήψη αποφάσεων στο πλαίσιο της περίθαλψης τους, με επίκεντρο τον ασθενή, φάνηκε να ενισχύει τη διαμόρφωση των προσδοκιών τους για τη ζωή. Παρά το γεγονός ότι έχουν μια κανονική οικογενειακή ζωή βιώνουν την πάλη τους με τον καρκίνο και βασίζονται στην οικοδόμηση ενός υποστηρικτικού δικτύου φίλων.
