Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Λίσσυ Κανελλοπούλου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια τμήματος Ψυχολογίας ΕΚΠΑ
Φιλία Ίσαρη, Επίκουρη Καθηγήτρια, Συμβουλευτική Ψυχολογία, ΦΠΨ ΕΚΠΑ
Ντιάνα (Αρχοντ.) Χαρίλα, ΕΔΙΠ, Κλινική Ψυχολογία, Εργαστήριο Ψυχολογικής Συμβουλευτικής Φοιτητών ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Η παρούσα ερευνητική εργασία αφορά σε μια έρευνα ποιοτικής μεθοδολογίας σε φροντιστές ασθενών με καρκίνο, σχετικά με τον τρόπο που βιώνεται από τους ίδιους η εμπειρία της ασθένειας του καρκίνου και η εμπειρία της φροντίδας κατά την διάρκεια των θεραπειών και των νοσηλειών τους. Αν και ο φροντιστής ενός ασθενή με καρκίνο είναι αυτός που αναλαμβάνει τόσο τις άμεσες, πρακτικές ανάγκες όσο και τις αθέατες προσωπικές ανάγκες του ασθενούς, είναι παράλληλα εκείνος που συνήθως παραμένει «έξω από το πλάνο» και εκτός του ενδιαφέροντος και της παροχής φροντίδας.
Στόχος της έρευνας ήταν η εμβάθυνση στο ερευνητικό υλικό και η βαθύτερη κατανόηση της εμπειρίας των φροντιστών. Οι θεματικοί άξονες, πάνω στους οποίους κινήθηκαν στην συνέχεια οι ημι-δομημένου τύπου συνεντεύξεις που διενεργήθηκαν, προέκυψαν ύστερα από 4 πιλοτικές συνεντεύξεις που πραγματοποιήθηκαν προκαταρκτικά με φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι οποίοι νοσηλεύονταν στο Αντικαρκινικό νοσοκομείο «Ο άγιος Σάββας». Σε αυτές τις συνεντεύξεις ο λόγος των φροντιστών προσανατολίστηκε γύρω από κάποιους βασικούς θεματικούς άξονες και σε σχέση με το κατά πόσον η φροντίδα στην ασθένεια του καρκίνου αποτελεί μια διεργασία επαναδιαπραγματεύσης ζητημάτων από την προσωπική ιστορία των φροντιστών, και το κατά πόσον σε αυτήν την διεργασία είναι σημαντική η επίδραση της πραγματικότητας της ασθένειας, της εικόνας σώματος του ασθενή, της σωματικής φροντίδας-επαφής, της αντίληψης του πόνου, οι σχέσεις εξουσίας, η γνώση της αλήθειας για την ασθένεια και η λειτουργία του τρίτου.
Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαίωσαν τον επαναδιαπραγματευτικό χαρακτήρα της φροντίδας σε σχέση με τα παραπάνω ζητήματα και ανέδειξαν ως πολύ σημαντικά θέματα την προηγούμενη επαφή των φροντιστών με την ασθένεια του καρκίνου από έναν άλλο ρόλο,
5
5
μια ιδιαίτερη σχέση κάποιων από αυτών με την έννοια της φροντίδας καθώς την καθολική ανάληψη του ρόλου της φροντίδας από γυναίκες φροντιστές στην συγκεκριμένη έρευνα, με την ηχηρή απουσία συμμετοχής από άντρες φροντιστές.
Λέξεις-κλειδιά: Περίληψη
Η παρούσα ερευνητική εργασία αφορά σε μια έρευνα ποιοτικής μεθοδολογίας σε φροντιστές ασθενών με καρκίνο, σχετικά με τον τρόπο που βιώνεται από τους ίδιους η εμπειρία της ασθένειας του καρκίνου και η εμπειρία της φροντίδας κατά την διάρκεια των θεραπειών και των νοσηλειών τους. Αν και ο φροντιστής ενός ασθενή με καρκίνο είναι αυτός που αναλαμβάνει τόσο τις άμεσες, πρακτικές ανάγκες όσο και τις αθέατες προσωπικές ανάγκες του ασθενούς, είναι παράλληλα εκείνος που συνήθως παραμένει «έξω από το πλάνο» και εκτός του ενδιαφέροντος και της παροχής φροντίδας.
Στόχος της έρευνας ήταν η εμβάθυνση στο ερευνητικό υλικό και η βαθύτερη κατανόηση της εμπειρίας των φροντιστών. Οι θεματικοί άξονες, πάνω στους οποίους κινήθηκαν στην συνέχεια οι ημι-δομημένου τύπου συνεντεύξεις που διενεργήθηκαν, προέκυψαν ύστερα από 4 πιλοτικές συνεντεύξεις που πραγματοποιήθηκαν προκαταρκτικά με φροντιστές ασθενών με καρκίνο, οι οποίοι νοσηλεύονταν στο Αντικαρκινικό νοσοκομείο «Ο άγιος Σάββας». Σε αυτές τις συνεντεύξεις ο λόγος των φροντιστών προσανατολίστηκε γύρω από κάποιους βασικούς θεματικούς άξονες και σε σχέση με το κατά πόσον η φροντίδα στην ασθένεια του καρκίνου αποτελεί μια διεργασία επαναδιαπραγματεύσης ζητημάτων από την προσωπική ιστορία των φροντιστών, και το κατά πόσον σε αυτήν την διεργασία είναι σημαντική η επίδραση της πραγματικότητας της ασθένειας, της εικόνας σώματος του ασθενή, της σωματικής φροντίδας-επαφής, της αντίληψης του πόνου, οι σχέσεις εξουσίας, η γνώση της αλήθειας για την ασθένεια και η λειτουργία του τρίτου.
Τα αποτελέσματα της έρευνας επιβεβαίωσαν τον επαναδιαπραγματευτικό χαρακτήρα της φροντίδας σε σχέση με τα παραπάνω ζητήματα και ανέδειξαν ως πολύ σημαντικά θέματα την προηγούμενη επαφή των φροντιστών με την ασθένεια του καρκίνου από έναν άλλο ρόλο,
5
5
μια ιδιαίτερη σχέση κάποιων από αυτών με την έννοια της φροντίδας καθώς την καθολική ανάληψη του ρόλου της φροντίδας από γυναίκες φροντιστές στην συγκεκριμένη έρευνα, με την ηχηρή απουσία συμμετοχής από άντρες φροντιστές.
