Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Χριστίνα Κανακά - Gantenbein, Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Σταυρούλα Μιχαλά, Επίκουρη Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Γεωργία Ντάλη, Επιμελήτρια ΕΣΥ, ΓΝΑ Ευαγγελισμός
Πρωτότυπος Τίτλος:
Αξιολόγηση κλινικοεργαστηριακής παρακολούθησης, ψυχικής υγείας, και ποιότητας ζωής εφήβων και νέων γυναικών με σύνδρομο Turner
Μεταφρασμένος τίτλος:
Αξιολόγηση κλινικοεργαστηριακής παρακολούθησης, ψυχικής υγείας, και ποιότητας ζωής εφήβων και νέων γυναικών με σύνδρομο Turner
Περίληψη:
Σκοπός: Το σύνδρομο Turner (ΣΤ) σχετίζεται με μια ποικιλία νοσημάτων που επηρεάζουν σχεδόν κάθε σύστημα του σώματος και απαιτεί πολυεπιστημονική διαχείριση. Ο ερευνητικός σκοπός αυτής της μελέτης είναι να διερευνηθεί κατά πόσον η κλινικοεργαστηριακή παρακολούθηση των ατόμων με ΣΤ είναι επαρκής και σύμφωνη με τις διεθνείς προτεινόμενες κατευθυντήριες ιατρικές οδηγίες. Επιπλέον, να ελεγχθούν η ψυχική κατάσταση και η ποιότητα ζωής(ΠΖ) των ατόμων αυτών, ώστε να διαπιστωθεί εάν το σύνδρομο τα επηρεάζει αρνητικά.
Υλικό και Μέθοδος: Στην έρευνα έλαβαν μέρος 19 γυναίκες ηλικίας 15-61 ετών διαγνωσμένες με ΣΤ. Το δείγμα λήφθηκε από την ερευνητική ομάδα της διπλωματικής εργασίας στο ΓΝΑ Αλεξάνδρα κατά τα έτη 2015-2018. Οι γυναίκες με ΣΤ εντοπίστηκαν από βάσεις δεδομένων του νοσοκομείου, και τα δεδομένα εξήχθησαν από τα αρχεία τους και συγκρίθηκαν με τις προτεινόμενες οδηγίες. Για τον έλεγχο ψυχικής υγείας και ποιότητας ζωής χρησιμοποιήθηκαν ψυχομετρικά εργαλεία-ερωτηματολόγια (WHOQOL-BREF, HADS, STAI, DASS-21). Παράλληλα, τα ίδια ερωτηματολόγια χορηγήθηκαν σε δείγμα 30 υγιών γυναικών, ηλικίας 15-50 ετών, που αντιπροσωπεύουν την ομάδα ελέγχου με φυσιολογικό καρυότυπο. Η στατιστική επεξεργασία των δεδομένων έγινε με το πρόγραμμα SPSS v.23 σε συνδυασμό με το Microsoft Excel.
Αποτελέσματα: Το μέσο ύψος και βάρος των συμμετεχόντων ήταν 150 ± 6,48 cm και 58 ± 9,59 kg αντίστοιχα. Το 75% των ασθενών με καταγεγραμμένα δεδομένα είχαν υποβληθεί σε θεραπεία με GH πριν από την ηλικία των 13 ετών, και μόλις το 8% είχαν πρόκληση ήβης σε ηλικία 11-12 ετών. Μόνο σε 11% των ασθενών είχε πραγματοποιηθεί ακοολογική εκτίμηση με ακοόγραμμα ανά 5ετία, καθώς και οδοντιατρική/ορθοδοντική εκτίμηση. 83% από αυτές είχαν υποβληθεί σε τουλάχιστον ένα διαθωρακικό υπερηχογράφημα καρδιάς ή αξονική τομογραφία/ μαγνητική τομογραφία καρδιάς. Το 33% είχε ετήσια αξιολόγηση της αρτηριακής πίεσης, ενώ στο 63% είχε αξιολογηθεί η μέτρηση οστικής πυκνότητας (DXA) και στο 74% νευροψυχολογική/συμπεριφορική κατάσταση. Η λειτουργία του θυρεοειδούς εξετάστηκε ετησίως στο 42% των γυναικών, η HbA1c +/- Gl στο 44%, το λιπιδαιμικό προφίλ στο 63% και η ηπατική λειτουργία στο 47%. Τα επίπεδα ορού της 25-ΟΗ-VitD μετρήθηκαν κάθε 2-3 χρόνια σε 47% των ασθενών, και έγινε έλεγχος για αντισώματα κοιλιοκάκης στο 32% των ασθενών.
Κατά την εκτίμηση της ψυχικής υγείας και της ΠΖ με τη χορήγηση των ερωτηματολογίων παρατηρήθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές στα επίπεδα του στρες, του άγχους και της κατάθλιψης, του χαρακτηριολογικού άγχους, της συνολικής ΠΖ καθώς και των διαστάσεων της σωματικής και ψυχολογικής υγείας και του περιβάλλοντος, όπου οι ασθενείς με ΣΤ είχαν χαμηλότερη βαθμολογία στην ψυχική υγεία (στρες, άγχος, κατάθλιψη, χαρακτηριολογικό άγχος) και υψηλότερη βαθμολογία στην ΠΖ σε σύγκριση με την ομάδα του υγιούς πληθυσμού. Επίσης, παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική και αρνητική συσχέτιση (r=-0,536, p=0,018) μεταξύ ηλικίας και χαρακτηριολογικού άγχους. Η διερεύνηση της επίδρασης της οικογενειακής κατάστασης, του εκπαιδευτικού επιπέδου, της επαγγελματικής απασχόλησης και του γονότυπου δεν έδειξε στατιστικά σημαντικό αποτέλεσμα (p>0,05).
Συμπεράσματα: Ένα σημαντικό ποσοστό γυναικών με ΣΤ φαίνεται ότι δεν υποβάλλεται σε όλους τους αναγκαίους διεθνείς προτεινόμενους κλινικοεργαστηριακούς ελέγχους. Αυτό τονίζει την ανάγκη για βελτίωση της παρεχόμενης κλινικής φροντίδας, ώστε οι ασθενείς να παρακινούνται και να εμπλέκονται ενεργά στη διατήρηση της δια βίου παρακολούθησής τους, προκειμένου να βελτιστοποιηθεί η ποιότητα ζωής τους και να μειωθούν οι συννοσηρότητές τους. Ωστόσο παρατηρείται ότι η ψυχική τους υγεία και η συνολική ποιότητα ζωής δεν επηρεάζονται σημαντικά λόγω του ΣΤ.
Λέξεις-κλειδιά:
Σύνδρομο Turner, Ορμονική θεραπεία υποκατάστασης, Ποιότητα ζωής, Ψυχική υγεία
