Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Όλγα Σίσκου, Επίκουρη Καθηγήτρια, Τμήμα Τουρισμού, Πανεπιστήμιο ΠΕΙΡΑΙΑ
Δάφνη Καϊτελίδου, Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Πέτρος Γαλάνης, Επίκουρος Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή: Η εκδήλωση του καρκίνου στην παιδική ηλικία επηρεάζει την οικογένεια εξολοκλήρου. Οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο καλούνται να αντιμετωπίσουν τις σωματικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες της νόσου. Οι συνέπειες αυτές επιδρούν αρνητικά τόσο στο άρρωστο παιδί όσο και στην οικογένεια του δυσχεραίνοντας τις προσπάθειες προσαρμογής στη νόσο.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας εργασίας ήταν η διερεύνηση των συνεπειών της φροντίδας παιδιατρικών ασθενών με καρκίνο στην οικογένεια, όσον αφορά την ποιότητα ζωής και την οικονομική επιβάρυνση, καθώς και η διερεύνηση των παραγόντων που δυσχεραίνουν ή διευκολύνουν την προσαρμογή της οικογένειας στην νέα κατάσταση.
Υλικό και Μέθοδος: Πρόκειται για μη παρεμβατική συγχρονική μελέτη, με μελετώμενο πληθυσμό 100 γονείς- φροντιστές παιδιών με νεοπλασίες, των οποίων τα παιδιά νοσηλεύτηκαν στην Ογκολογική Κλινική Παίδων και Εφήβων του Νοσοκομείου <<ΜΗΤΕΡΑ>>, καθώς και οι γονείς παιδιών με καρκίνο που διαμένουν στις δομές του σωματείου <<Η ΦΛΟΓΑ>>. Οι γονείς συμπλήρωσαν ανώνυμο αυτοσυμπληρούμενο ερωτηματολόγιο, που περιείχε δημογραφικές και κοινωνικές παραμέτρους, το ερωτηματολόγιο για τη ποιότητα ζωής των φροντιστών EuroQolEQ-5D(EQ-5D-3L) και ερωτηματολόγιο για τη διερεύνηση της οικονομικής επιβάρυνσης.
Αποτελέσματα: Στη μελέτη προέκυψε ότι στο 80% των παιδιών με καρκίνο και οι δύο γονείς ασχολούνταν συστηματικά ως κύριοι φροντιστές με το παιδί. Επίσης, το συνολικό σκορ του ερωτηματολογίου EuroQoL υπολογίστηκε σε ικανοποιητικό επίπεδο (M=0,77, TA=0,075). Η πλειοψηφία (70%) των γονέων ανέφερε τουλάχιστον καλό επίπεδο υγείας με άριστη τιμή το 100% και βρέθηκε οριακά στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ των δύο φύλων (p= 0,07) με τους άνδρες να αναφέρουν καλύτερο επίπεδο υγείας.
Σημαντικό ποσοστό των φροντιστών (83%) ανέφερε μέτριο επίπεδο άγχους / θλίψης, χωρίς την ύπαρξη στατιστικά σημαντικής διαφοράς μεταξύ ανδρών και γυναικών(p> 0.05, άνδρες=1,91 vs γυναίκες=2.04).
Επίσης το 61,6% των φροντιστών δήλωσε ότι έλλειψε από την εργασία του από 1– 6 μήνες και για το 80% των φροντιστών η αυτοξιολόγηση της αποδοτικότητα τους στην εργασία τους ήταν σε πολύ χαμηλό επίπεδο(κάτω του 50%). Παράλληλα βρέθηκε μείωση στον χρόνο εργασίας των φροντιστών μετά την εκδήλωση της νόσου του παιδιού κατά μέσο όρο 23,5 ώρες ανά εβδομάδα, προκύπτοντας μηνιαία απώλεια παραγωγικότητας με χρηματικούς όρους€375,52.Οι άνδρες έναντι των γυναικών αυτοαξιολόγησαν σε υψηλότερο επίπεδο την αποδοτικότητα τους κατά την εργασία μετά την εμφάνιση της ασθένειας του παιδιού (p=0,00) και υπήρξε στατιστικά σημαντική διαφορά μεταξύ των δύο φύλων ως προς τις ώρες εργασίας πριν και μετά την εμφάνιση της ασθένειας του παιδιού (p =,001), με τους άνδρες να εμφανίζουν περισσότερες ώρες εργασίας .
Το 20% των φροντιστών των παιδιών άλλαξε εργασία μετά την εκδήλωση της νόσου του παιδιού και δεν υπήρχε στατιστικά σημαντική σχέση μεταξύ του φύλου και της διατήρησης του ίδιου επαγγέλματος. Σημαντικό εύρημα της μελέτης ήταν ότι σχεδόν το 50% των φροντιστών που διέμενε πριν την εκδήλωση του νοσήματος του παιδιού εκτός Αθηνών, αναγκάστηκε να μετακομίσει στην Αθήνα μετά την εκδήλωση της ασθένειας του παιδιού. Επίσης βρέθηκε ότι τα 2/3 των φροντιστών έλαβαν οικονομικό βοήθημα για το νόσημα του παιδιού(ΟΠΕΚΑ), με το μέσο ποσό να ανέρχεται σε €329,19 (ΤΑ= €369,48) και με μέσο χρόνο έναρξης καταβολής (μετά την διάγνωση της νόσου του παιδιού) του επιδόματος στους 8 μήνες.
Τέλος υπολογίστηκε η συνολική μέση δαπάνη για την οικογένεια, η οποία ανήλθε σε €4,833 για το οχτάμηνο διάστημα θεραπείας της οξείας φάσης, ενώ αντίστοιχα η μέση μηνιαία δαπάνη ανέρχεται περίπου σε €604, ποσό που προσεγγίζει τον κατώτατο μηνιαίο μισθό (€650).
Συμπεράσματα: Οι φροντιστές παιδιών με καρκίνο επωμίζονται ένα σημαντικό βάρος που επηρεάζει κάθε τομέα της ζωής τους, σωματικά, ψυχολογικά, κοινωνικά και οικονομικά. Η ανάδειξη των ψυχολογικών, κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεων στην οικογένεια, μετά την διάγνωση του καρκίνου στο παιδί, αποτελεί βασικό βήμα στην παροχή πληροφοριών για τη διαχείριση των ιδιαίτερων αναγκών που προκύπτουν στους φροντιστές και για τη διαμόρφωση στρατηγικών άμβλυνσης της επιβάρυνσης καθώς και στήριξης της οικογένειας.
Λέξεις-κλειδιά:
Καρκίνος παιδικής ηλικίας, Γονείς- φροντιστές, Ποιότητα ζωής, Επιβάρυνση, Οικονομική επιβάρυνση
