Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Κυριακή Μυστακίδου, Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Κουλουλίας Βασίλης, Αναπληρωτής Καθηγητής, Ιατρικής Σχολής,ΕΚΠΑ
Κατσαραγάκης Στέλιος, Λέκτορας, Νοσηλευτικής Σχολής, Πανεπιστημίου Πελοποννήσου
Περίληψη:
Η νόσος Hansen αποτελεί μία από τις σημαντικότερες μολυσματικές ασθένειες παγκοσμίως, η οποία ευθύνεται για την εμφάνιση σοβαρών παραμορφώσεων και αναπηριών καθώς προσβάλλει πρωτοπαθώς το δέρμα και τα περιφερικά νεύρα, δευτεροπαθώς δε τα μάτια, τους βλεννογόνους, τα οστά και τους όρχεις, παράγοντας ένα φάσμα κλινικών φαινοτύπων. Η ασθένεια προκαλείται από το οξεάντοχο ραβδίο Mycobacterium leprae το οποίο εντοπίστηκε το 1883 από τον νορβηγικό ιατρό Gerhard Henrik Armauer Hansen. Παρά την ύπαρξη αποτελεσματικής θεραπείας, η νόσος αν και έχει σημαντικά περιοριστεί, δεν έχει εξαφανιστεί. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας εμφανίζονται περίπου 250.000 νέα περιστατικά ανά έτος, ιδιαίτερα στις αναπτυσσόμενες χώρες. Παραμένει ενδημική σε αρκετές χώρες του κόσμου και ιδιαίτερα σε πληθυσμούς με χαμηλό κοινωνικο–οικονομικό επίπεδο. Η έγκριση και η ευρεία χρήση θεραπείας πολυφαρμάκων (multi drugs therapy) από το 1982 και μετά, συνέβαλαν στη δραστική μείωση του αριθμού των ασθενών. Η Ελλάδα ανήκει στις χώρες με πολύ χαμηλό ποσοστό ενδημικότητας και το ποσοστό ανίχνευσης της νόσου ανέρχεται κατά πολύ χαμηλότερα του 1: 100.000.
Σύμφωνα με μελέτες της ξένης βιβλιογραφίας, υπάρχουν καθοριστικοί παράγοντες που επιβαρύνουν την ποιότητας ζωής των ασθενών, επηρεάζοντας ακόμη και την ίαση της ασθένειας. Αντίστοιχες ερευνητικές μελέτες στην Ελλάδα δεν ανευρέθησαν.
Αντικείμενο της παρούσας έρευνας είναι η διερεύνηση και η συσχέτιση ποσοτικών και κατηγορικών μεταβλητών αναφορικά με την ποιότητα ζωής, την μοναχικότητα και τη γνωστική έκπτωση ασθενών που έπασχαν από τη νόσο Hansen στην Ελλάδα. Η συλλογή των δεδομένων έγινε μέσω των ερωτηματολογίων SF-36 ( health survey), του ερωτηματολογίου UCLA Loneliness Scale και του MMSE ( Mini Mental Scale Examination ). Τον πληθυσμό της ερευνητικής μελέτης, αποτέλεσαν ασθενείς που είχαν κατά το παρελθόν, διαγνωστεί με τη νόσο Hansen, και οι οποίοι διαβιούν αποθεραπευμένοι πλέον, στο πρώην Κέντρο Κοινωνικής Αποκατάστασης Χανσενικών (ΚΚΑΧ), του Κέντρου Κοινωνικής Πρόνοιας Περιφέρειας Αττικής, το οποίο είναι το μοναδικό Αντιλεπρικό Κέντρο στην Ελλάδα. Το αρχικό δείγμα του πληθυσμού της έρευνας ήταν 17 αποθεραπευμένα ατόμα από τη νόσο Hansen, εκ των οποίων αποκλείστηκαν 4 άτομα, 3 λόγω άνοιας και 1 λόγω άρνησης να συμμετάσχει στην έρευνα. Το τελικό δείγμα έρευνας ήταν 13 άτομα. Ο αριθμός του χρησιμοποιούμενου δείγματος είναι μικρός ώστε να μας οδηγήσει στην εύρεση στατιστικά σημαντικών αποτελεσμάτων. Παρόλα αυτά θα πρέπει να τονιστεί η μοναδικότητα του δείγματος Πανελλαδικά, μιας και αποτελούν τους τελευταίους και μοναδικούς «έγκλειστους» αποθεραπευμένους ασθενείς, οι οποίοι ζουν στο χώρο αυτό πάνω από 60 χρόνια, μεταφερόμενοι είτε πριν είτε μετά την κατάργηση των λεπροκομείων στην Ελλάδα το 1957.
Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων διαπιστώθηκε, ότι κύριοι παράγοντες που επηρέασαν σημαντικά την ποιότητα ζωής και την μοναχικότητα του συγκεκριμένου δείγματος έρευνας, ήταν η έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας, η ηλικία διάγνωσης και η διάρκεια θεραπείας. Ειδικότερα η διάρκεια θεραπείας επηρέασε σημαντικά την Σωματική Λειτουργικότητα, την Γενική Υγεία, τον Κοινωνικό Ρόλο, την Ψυχική Υγεία, αλλά και την Κοινωνική Μοναξιά των ασθενών. Ως προς την ηλικία διάγνωσης, αυτή έδειξε να επηρεάζει την Σωματική Λειτουργικότητα, την Κοινωνική Μοναξιά, την Ψυχική Υγεία και την Ψυχική Μοναξιά. Το φύλο και το μορφωτικό επίπεδο των ασθενών δεν έδειξε να επηρέασε τους δείκτες, ενώ η ύπαρξη παιδιών και οικογένειας μείωσε την αίσθηση της μοναχικότητας και ενίσχυσε τον κοινωνικό ρόλο των ασθενών.
Λέξεις-κλειδιά:
Λέπρα, Nόσος Hansen, Ποιότητα ζωής, Μοναχικότητα
