Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Κυριάκος Σουλιώτης, Αναπληρωτής Καθηγητής, Σχολή Κοινωνικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου
Ιωάννης Τούντας, Καθηγητής, Ιατρική, ΕΚΠΑ
Βασιλική Μπενέτου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Ιατρική, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή : Ο Σακχαρώδης Διαβήτης (ΣΔ) είναι μια χρόνια, πολυπαραγοντική, μεταβολική νόσος που οι αυξημένες απαιτήσεις της θεραπευτικής της αντιμετώπισης επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους.
Σκοπός : Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η αξιολόγηση της ποιότητας της ζωής των παιδιών με ΣΔΤ 1, μέσω της καταγραφής των εμπειριών των γονέων, καθώς και η αναζήτηση πιθανών συσχετίσεων των εμπειριών αυτών με τα δημογραφικά χαρακτηριστικά των γονέων. Δευτερεύοντα στόχο αποτέλεσε η διερεύνηση της οριακής πρόθεσης πληρωμής των γονέων για πρόσβαση σε αποτελεσματικότερη θεραπεία, ώστε να περιοριστεί ο κίνδυνος εμφάνισης επιπλοκών σχετιζόμενων με τον ΣΔ.
Υλικό – Μέθοδος : Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 312 γονείς παιδιών με διαγνωσμένο ΣΔΤ 1, ηλικίας ≤ 18 χρόνων. Για τη συλλογή των στοιχείων χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο PedsQL Diabetes Module Version 3.0, το οποίο διανεμήθηκε στους γονείς παιδιών, που παρακολουθούνται στο Διαβητολογικό Κέντρο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Π. & Α. Κυριακού και το Διαβητολογικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, ενώ παράλληλα αναρτήθηκε ηλεκτρονικά, μέσω πλατφόρμας του Google, σε Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης. Για την ανάλυση των δεδομένων και τη στατιστική επεξεργασία τους χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο για τις κοινωνικές επιστήμες IBM SPSS 20.0 (Statistical Package for Social Sciences).
Αποτελέσματα : Η μέση ηλικία του δείγματος ήταν 42,8 έτη (ΤΑ=6,8), ενώ η μέση ηλικία των παιδιών με ΣΔΤ 1 ήταν 10,9 έτη (ΤΑ=4,5). Το 67% των παιδιών – ασθενών ακολουθεί το εντατικό σχήμα πολλαπλών ενέσεων, ως σχήμα ινσουλινοθεραπείας. Από τα αποτελέσματα της στατιστικής ανάλυσης προέκυψε ότι η μέση συνολική βαθμολογία της ποιότητας ζωής των παιδιών, έτσι όπως καταγράφηκε από τις αναφορές των γονέων, ήταν 63,4 ±14,1, με το σκορ στις επιμέρους διαστάσεις της ποιότητας ζωής που μελετήθηκαν, να κυμαίνεται στο ίδιο επίπεδο. Πιο χαμηλή ήταν η μέση βαθμολογία της διάστασης ¨επικοινωνία¨, 56,4 ±21,4. Από την πολυμεταβλητή γραμμική παλινδρόμηση που εφαρμόστηκε, παρατηρήθηκε στατιστική σχέση ανάμεσα στην αύξηση του μορφωτικού επιπέδου (b=2,62, p=0,024), του οικογενειακού εισοδήματος (b=1,339, p=0,029) και των τακτικών επισκέψεων στο διαβητολογικό ιατρείο (b=0,179, p<0,001) με αύξηση της βαθμολογίας της ποιότητας ζωής των παιδιών με ΣΔΤ 1. Όσο μεγαλύτερη είναι η βαθμολογία της ποιότητας ζωής τόσο λιγότερα ή μικρότερης έντασης/σημασίας είναι τα προβλήματα. Η πρόθεση πληρωμής διερευνήθηκε ως προς 3 παραμέτρους, την αγορά σύγχρονων συσκευών παρακολούθησης σακχάρου, την πρόληψη των επιπλοκών και την πρόσβαση σε αποτελεσματικότερη φαρμακευτική θεραπεία. Από τις διμεταβλητές συσχετίσεις που έγιναν, βρέθηκε στατιστικά σημαντική σχέση ανάμεσα στην πρόθεση πληρωμής και το εισόδημα (p<0,001), ενώ δεν προέκυψε η πρόθεση πληρωμής να σχετίζεται με το μορφωτικό επίπεδο του γονέα.
Συμπεράσματα : Η πλειοψηφία των παιδιών με ΣΔΤ 1 παρουσίασε σχετικά υψηλό επίπεδο ποιότητας ζωής. Η μελέτη ανέδειξε ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους είναι χαμηλής έως μέτριας έντασης και σημασίας. Το σχήμα ινσουλινοθεραπείας που ακολουθείται δε βρέθηκε να επηρεάζει την ποιότητα ζωής, σε αντίθεση με το εισόδημα, το μορφωτικό επίπεδο του γονέα και τις τακτικές επισκέψεις στο διαβητολογικό ιατρείο, τα οποία σχετίζονται θετικά με την καλύτερη ποιότητα ζωής. Η πρόθεση πληρωμής για αποτελεσματικότερη θεραπεία είναι στενά εξαρτημένη από το εισόδημα της οικογένειας.
Λέξεις-κλειδιά:
Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1, Ινσουλινοθεραπεία, Ποιότητα Ζωής, PedsQL Diabetes Module Version 3.0, Πρόθεση Πληρωμής.
