Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Κολαΐτης Γεράσιμος, Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Επιβλέπων
Χαρμανδάρη Ευαγγελία, Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Χριστογιώργος Στυλιανός, Αναπληρωτής Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή: Σε μια συνεχώς εξελισσόμενη κοινωνία υπάρχουν ψυχοπιεστικά γεγονότα που καθίστανται ικανά να αλλάξουν ριζικά τη δομή και τη συνοχή της οικογένειας. Ένα τέτοιο συμβάν αποτελεί και η διάγνωση ενός παιδιού με συγγενή καρδιακή νόσο (ΣΚΝ), όπου οι γονείς καλούνται να ανταπεξέλθουν στις δυσκολίες της έλλειψης συγκεκριμένης αιτιολογίας για την έναρξη του, στη μειωμένη κρατική συνεισφορά ως προς τις παροχές, στις οικονομικές απαιτήσεις της νόσου, στις ατομικές και οικογενειακές πιέσεις, στον κοινωνικό στιγματισμό και σε μια πληθώρα προβλημάτων που επιφέρει. Η οικογένεια επωμίζεται την ευθύνη της ανατροφής, την προσαρμογή, το συναισθηματικό φορτίο και διάφορες άλλες πτυχές που επιφέρει η μακρόχρονη περιοριστική κατάσταση ενός παιδιού από τη διάγνωση έως την ιατρική παρέμβαση. Ως επακόλουθο, η επιρροή στα μέλη της οικογένειας τείνει να είναι πολυπαραγοντική, καθώς επηρεάζονται τόσο σωματικά, ψυχικά αλλά και σε οικονομικό επίπεδο λαμβάνοντας υπόψη το επίπεδο λειτουργικότητας, το βαθμό αυτό- αποτελεσματικότητας, κοινωνικής υποστήριξης, προσαρμογής αλλά και τη σοβαρότητα της νόσου.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης αποτελεί η διερεύνηση των ψυχοκοινωνικών αναγκών και της ανθεκτικότητας σε γονείς παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες. Επιπροσθέτως, ένας ακόμη στόχος είναι η αξιολόγηση των δυνατοτήτων και δυσκολιών των εφήβων μεταξύ 11 – 17 ετών που έχουν κάποιου είδους καρδιοπάθεια.
Μέθοδος: Στην έρευνα συμμετείχαν γονείς παιδιών με καρδιοπάθεια (Ν=61), καθώς και έφηβοι ηλικίας 11 – 17 ετών με καρδιοπάθεια (Ν=31), οι οποίοι νοσηλεύονται στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» ή έχουν νοσηλευτεί στο παρελθόν και συνεχίζουν να παρακολουθούνται στα εξωτερικά ιατρεία του παιδιατρικού νοσοκομείου τη χρονική στιγμή που έλαβε χώρα η έρευνα. Πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο της δειγματοληψίας ευκολίας κατά την οποία χορηγήθηκαν στους γονείς τα ερωτηματολόγια δημογραφικών στοιχείων και σύντομου ιατρικού ιστορικού, Γενική Κλίμακα Ψυχικής Υγείας (GHQ), Κλίμακα Συνολικής Ανίχνευσης Ψυχικού Τραυματισμού (GPS), Κλίμακα Αξιολόγησης Ανθεκτικότητας (RES-9), 5. Ερωτηματολόγιο Δυνατοτήτων και Δυσκολιών (SDQ), και η Κλίμακα Άγχους των γονιών λόγω του γονεικού τους ρόλου (PSI). Επιπλέον, στους εφήβους χορηγήθηκε το Ερωτηματολόγιο Δυνατοτήτων και Δυσκολιών (SDQ).
Αποτελέσματα: Δεν προέκυψαν σημαντικές μεταβολές στην ποιότητα της σχέσης μεταξύ των συντρόφων (γονέων) μετά την εμφάνιση της νόσου στο παιδί/έφηβο (p=0.852). Οι γονείς εμφάνισαν περισσότερα σωματικά συμπτώματα (p=0.043), αυξημένα ποσοστά άγχους (p=0.017) και κατάθλιψης (p=0,05) πριν από τη χειρουργική επέμβαση. Επιπροσθέτως, δεν προέκυψαν σημαντικές διαφορές από την στάση που τήρησε το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον πριν και μετά την εμφάνιση της νόσου. Αντιθέτως, η σχέση που είχαν οι σύντροφοι επηρεάζει την αυτοαπαοτελεσματικότητα (p= 0.044) και την συνολική ανθεκτικότητα των γονέων (p=0.022). Επιπλέον, οι γονείς βρέθηκε πως εμφανίζουν συμπτώματα μετατραυματικού στρες (39,3%) που να σχετίζονται με την καρδιοπάθεια των παιδιών τους, ακόμη και αν έχουν βιώσει στο παρελθόν κάποιο τραυματικό γεγονός, καθώς επίσης δεν σχετίζεται το φύλο του γονέα με υψηλότερα ποσοστά άγχους. Αναφορικά με τα παιδιά/εφήβους δεν προέκυψε από τα ευρήματα εμφάνιση αυξημένων ποσοστών συναισθηματικών διαταραχών ανάλογα με το φύλο του παιδιού/εφήβου (p>0.05).
Συμπεράσματα: Οι γονείς των παιδιών και εφήβων με καρδιοπάθεια παρουσιάζουν αυξημένα επίπεδα άγχους και γενικότερα χειρότερη κατάσταση υγείας σε περιπτώσεις μελλοντικής επέμβασης. Επίσης, η ψυχική τους ανθεκτικότητα επηρεάζεται από τη σχέση των γονέων μεταξύ τους περισσότερο απ’ ότι με τη σχέση με το οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον. Επιπλέον, γεννάται η ανάγκη περαιτέρω διερεύνησης των παιδιατρικών ασθενών με καρδιοπάθεια αλλά και των γονέων τους καθώς υπάρχει μεγάλη επιβάρυνση σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο.
Λέξεις-κλειδιά:
Καρδιοπάθεια, Συγγενής καρδιακή νόσος, Ψυχική υγεία, Ανθεκτικότητα, Γονείς, Παιδιά και έφηβοι
