Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Γεράσιμος Κολαΐτης, Καθηγητής, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Αικατερίνη Παπανικολάου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Μαρία-Ροζέ Πονς Ροντριγκεθ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή. Οι γονείς παιδιών και εφήβων με Εγκεφαλική Παράλυση (Ε.Π.) αποτελούν μια ευπαθή ομάδα του πληθυσμού, καθώς λόγω του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και συνοδών διαταραχών της αναπηρίας που αντιμετωπίζουν τα τέκνα τους, επιφορτίζονται με ρόλους, ευθύνες και υποχρεώσεις που επιτείνουν το γονεϊκό στρες και επηρεάζουν συνολικά την ποιότητα ζωής τους.
Σκοπός. Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση του γονεϊκού στρες και της ποιότητας ζωής των γονέων με παιδιά/εφήβους με Ε.Π.. Επιπρόσθετα, μελετήθηκαν οι αμφίδρομες σχέσεις ανάμεσα στο στρες και την ποιότητα ζωής των γονέων με τα προβλήματα αυτονομίας στην καθημερινή λειτουργικότητα και ψυχικής υγείας (συναισθηματικά και συμπεριφορικά προβλήματα) των τέκνων τους.
Μεθοδολογία. Το δείγμα αντλήθηκε από πέντε κέντρα αποκατάστασης (Ν.Π.Ι.Δ.) της κοινότητας, στα οποία οι γονείς προσήλθαν με τα παιδιά/εφήβους για τις θεραπείες τους. Αυτό αποτελείται από 89 γονείς (48 μητέρες και 41 πατέρες) 58 παιδιών και εφήβων με διάγνωση Ε.Π., ηλικίας 2-18 ετών, που ζουν στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής. Τα μέσα συλλογής των δεδομένων αποτέλεσαν τα ερωτηματολόγια: Κλίμακα στρες των γονιών λόγω του γονεϊκού τους ρόλου (Parental Stres Index, Short Form, PSI-SF), Eκτίμηση της ποιότητας Ζωής (ΠΖ) για ενήλικες (The World Health Organization Quality of Life – Bref, WHOQOL-BREF), Ερωτηματολόγιο Προσαρμοστικής Συμπεριφοράς (The Vineland Behaviour Scales), Achenbach ASEBA Ερωτηματολόγιο για Γονείς - για παιδιά ηλικίας 6-18 χρονών και Achenbach ASEBA Λίστα Ελέγχου της Παιδικής Συμπεριφοράς (ΛΕΠΣ) για ηλικίες 1 ½ - 5 ετών – Ερωτηματολόγιο για Γονείς, καθώς και το Ερωτηματολόγιο Δημογραφικών Στοιχείων.
Αποτελέσματα. Για τα παιδιά/εφήβους με Ε.Π. της παρούσας έρευνας βρέθηκε ότι όσο πιο σοβαρή είναι η μορφή της αναπηρίας τους, τόσο πιο επιβαρυμένη είναι η αυτονομία τους στην καθημερινή ζωή (p<0,001), η οποία επιβαρύνεται περαιτέρω, όταν εμφανίζουν σε οριακά/παθολογικά επίπεδα προβλήματα κατάθλιψης (p=0,004), άγχους (p=0,04), και διάχυτα αναπτυξιακά (p=0,04). Επιπλέον, βρέθηκε ότι τα παιδιά/έφηβοι που έχουν μεγαλύτερους σε ηλικία γονείς, παρουσιάζουν αυξημένα συναισθηματικά προβλήματα κατάθλιψης (p=0,02), άγχους (p=0,001), ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (p=0,02) και εναντιωματικής προκλητικής συμπεριφοράς (p=0,02). Αντίστοιχα για το σύνολο των γονέων παρατηρήθηκαν αυξημένα επίπεδα στρες όταν τα τέκνα τους παρουσίαζαν αυξημένα κινητικά προβλήματα (p=0,01), και οριακά/παθολογικά προβλήματα κατάθλιψης (p=0,001), άγχους (p<0,001), προβλήματα ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (p=0,004) και διάχυτα αναπτυξιακά προβλήματα (p=0,003). Σχετικά με την ποιότητα ζωής των γονέων βρέθηκε ότι αυτή ήταν επιβαρυμένη σε όλες τις διαστάσεις της, όταν οι γονείς είχαν αυξημένα επίπεδα γονεϊκού στρες (p<0,001), αλλά και όταν τα τέκνα τους παρουσίαζαν προβλήματα κατάθλιψης (p=0,05), άγχους (p=0,02), διαγωγής (p=0,05) και διάχυτα αναπτυξιακά (p=0,03). Επιπλέον, παρατηρήθηκαν μικρές διαφοροποιήσεις ανάμεσα στους πατέρες και τις μητέρες για τις επιμέρους διαστάσεις της ποιότητας ζωής.
Συμπεράσματα. Συμπεραίνεται ότι το αυξημένο στρες των γονέων σχετίζεται με την μειωμένη αυτονομία των τέκνων τους, τόσο λόγω των κινητικών προβλημάτων που προκαλεί η Ε.Π., αλλά και των συναισθηματικών και συμπεριφορικών προβλημάτων των παιδιών/εφήβων, όπως αυτά της κατάθλιψης, του άγχους, των δυσκολιών προσοχής/υπερκινητικότητας, και των διάχυτων αναπτυξιακών προβλημάτων. Όλα τα παραπάνω με επιπρόσθετα τα προβλήματα διαγωγής και τα σωματικά ενοχλήματα των παιδιών/εφήβων με Ε.Π., φαίνεται να οδηγούν σε σημαντική επιβάρυνση της ποιότητας ζωής των γονέων.
Λέξεις-κλειδιά:
Γονείς, Παιδιά, Έφηβοι, Εγκεφαλική παράλυση, Γονεϊκό στρες, Ποιότητα ζωής, Εσωτερικευμένα/εξωτερικευμένα προβλήματα, Προβλήματα συμπεριφοράς, Προβλήματα συναισθήματος
