Στοιχεία επταμελούς επιτροπής:
Χρυσούλα Λεμονίδου, Ομότιμη Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Γεώργιος Φιλντίσης, Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Μαργαρίτα Γιαννακοπούλου, Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Ελισάβετ Πατηράκη, Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Παύλος Μυριανθεύς, Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Θεόδωρος Κατσούλας, Αναπληρωτής Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Στυλιανός Κατσαραγάκης, Επίκουρος Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή
Η διερεύνηση της ποιότητας ζωής καθίσταται ιδιαίτερα σημαντική για την επιστημονική κοινότητα καθώς μπορεί να λειτουργεί ως δείκτης της πρόγνωσης και των μετατραυματικών κλινικών και ψυχολογικών μεταβολών στους ασθενείς που έχουν υποστεί οξεία εγκεφαλική βλάβη (ΟΕΒ) αλλά και της αποτελεσματικότητας της θεραπείας και της κοινωνικής αποκατάστασής τους. Επιπλέον, μπορεί να συμβάλει στην ανάδειξη των μεταβολών στην κατάσταση υγείας των φροντιστών – συνήθως άμισθα μέλη της οικογένειας – της κοινωνικής ζωής και της ευημερίας τους.
Σκοπός
Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση της ποιότητας ζωής ασθενών μετά από ΟΕΒ και των αναγκών των φροντιστών τους.
Υλικό και μέθοδος
Στη μελέτη εντάχθηκαν 50 ασθενείς που έχουν υποστεί ΟΕΒ και είχαν εισαχθεί σε Γενικό Νοσοκομείο της Αττικής και σε Κέντρο Αποκατάστασης Αναπήρων αλλά και 50 φροντιστές που ήταν υπεύθυνοι γι’ αυτούς. Η συλλογή των δεδομένων έγινε κατά τη διάρκεια της νοσηλείας των ασθενών στο κέντρο αποκατάστασης, ενώ έξι μήνες μετά την έξοδο έγινε συμπληρωματική έρευνα, κατόπιν τηλεφωνικής συνέντευξης, στους ασθενείς. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων έγινε με τη μέθοδο της περιγραφικής και επαγωγικής στατιστικής.
Αποτελέσματα
Από την έρευνα προκύπτει ότι η ΟΕΒ έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους που καθιστά δύσκολη την κοινωνική και επαγγελματική τους επανένταξη.
Σε βάθος χρόνου 6 μηνών καταγράφονται στατιστικά θετικές μεταβολές στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΟΕΒ ως προς την ικανότητα σκέψης, τα συναισθήματα για τον εαυτό, την ανεξαρτησία στη λειτουργία στην καθημερινή ζωή και τις κοινωνικές σχέσεις. Αντίθετα, ο βαθμός δυσαρέσκειας εμφανίζει στατιστικά σημαντική αύξηση ως προς τα συναισθήματα και τα σωματικά προβλήματα. Ειδικότερα, η ικανοποίηση από την ικανότητα σκέψης σχετίζεται με την αύξηση της ηλικίας (p=0,041) και της κλίμακας Γλασκώβης (p=0,016). Η ηλικία (p=0,042), η κλίμακα Γλασκώβης (p=0,016) και η οικογενειακή κατάσταση (p=0,003) σχετίζονται με την ικανοποίηση από τις κοινωνικές σχέσεις. Επίσης, η οικογενειακή κατάσταση (p=0,009) σχετίζεται με τον βαθμό δυσαρέσκειας ως προς τα σωματικά προβλήματα, η ηλικία (p=0,005) με τον βαθμό δυσαρέσκειας ως προς τα συναισθήματα και η κλίμακα Γλασκώβης (p=0,050) με την ικανοποίηση ως προς την ανεξαρτησία στη λειτουργία στην καθημερινή ζωή. Τέλος, ο λόγος νοσηλείας (p=0,013) επηρεάζει σημαντικά τον βαθμό ικανοποίησης από τα συναισθήματα για τον εαυτό.
Επιπρόσθετα, βρέθηκε ότι οι φροντιστές των ασθενών με ΟΕΒ έρχονται αντιμέτωποι με την επιβάρυνση που προκύπτει από την παροχή φροντίδας, ενώ αποκαλύπτονται τόσο εκπληρωμένες όσο και ανεκπλήρωτες ανάγκες των φροντιστών ως προς τις ατομικές τους ανάγκες (π.χ. μόνο για 30% του δείγματος καλύπτεται ανάγκη να προετοιμαστούν για το χειρότερο). Ακολουθώντας την επαγωγική στατιστική, προέκυψε ότι πέντε ήταν οι παράγοντες που επιδρούν, είτε θετικά είτε αρνητικά, στις ανάγκες τους (Ψυχολογική Υποστήριξη, Ατομικές Ανάγκες, Δίκτυο Υποστήριξης, Συναισθηματική Κάλυψη, Επιβράβευση – Αποδοχή). Τέλος, η παροχή φροντίδας, που κυμαίνεται από τη σωματική βοήθεια έως την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, έχει μεγάλη επίπτωση στην ψυχολογική, συναισθηματική, εργασιακή, κοινωνική τους επιβάρυνση (ανασφάλεια, μοναξιά, κατάθλιψη, κατάπτωση).
Συμπεράσματα
Τα αποτελέσματα της μελέτης επιβεβαιώνουν άλλες μελέτες που υπογραμμίζουν ότι η ΟΕΒ έχει μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους. Αν και η έρευνα έχει αναδείξει ότι υπάρχει βελτίωση στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΟΕΒ, η απουσία ενός επίσημου δικτύου στήριξης των φροντιστών από τη δημόσια υγεία, τα νοσοκομεία και τα κέντρα αποκατάστασης πιθανόν επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους. Γι' αυτό απαιτείται μια πιο διαρθρωμένη μακροπρόθεσμη παρακολούθηση ολόκληρης της οικογένειας, εστιάζοντας στον εντοπισμό των ατόμων εκείνων που διατρέχουν κίνδυνο κοινωνικής απομόνωσης και ελλιπούς κοινωνικού δικτύου. Τέλος, στη χάραξη πολιτικών θα πρέπει να ληφθεί υπόψη η εστίαση στη βελτίωση της πρόσβασης στις δομές και στις υπηρεσίες υγείας αλλά και στη σημασία της αποκατάστασης μετά από ένα γεγονός που επιφέρει δραστικές μεταβολές τόσο στη ζωή των ασθενών που έχουν υποστεί οξεία εγκεφαλική βλάβη όσο και των φροντιστών τους.
Λέξεις-κλειδιά:
Ποιότητα ζωής, Οξεία εγκεφαλική βλάβη, Κρανιοεγκεφαλική κάκωση, Εγκεφαλικό επεισόδιο, QOLIBRI, FNQ
