Μονάδα:
Κατεύθυνση Πληροφορική της ΥγείαςΒιβλιοθήκη Επιστημών Υγείας
Ημερομηνία κατάθεσης:
2020-12-23
Συγγραφέας:
Γιαννάκη Μαρία
Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Ιωάννης Μαντάς, Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ, Επιβλέπων
Ιωσήφ Λιάσκος, Ε.ΔΙ.Π., Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Παρίσης Γάλλος, Ακαδημαϊκός Υπότροφος, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Πρωτότυπος Τίτλος:
Ανάπτυξη ιστοσελίδας για την εκπαίδευση και πληροφόρηση των φροντιστών για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)
Γλώσσες εργασίας:
Ελληνικά
Μεταφρασμένος τίτλος:
Ανάπτυξη ιστοσελίδας για την εκπαίδευση και πληροφόρηση των φροντιστών για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS)
Περίληψη:
Εισαγωγή: Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS) αποτελεί τον πιο συνηθισμένο τύπο των παθήσεων του κινητικού νευρώνα (Motor Neuron Disorders) και είναι μια εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ταχεία προοδευτική παράλυση και θάνατο μέσα σε 2 έως 5 έτη από την έναρξη των συμπτωμάτων. Το ALS επηρεάζει κατά το πλείστον άτομα ηλικίας 55 έως 75 ετών. Η συχνότητα είναι δύο φορές υψηλότερη στους άνδρες από ότι στις γυναίκες.
Ο μεταβαλλόμενος ρυθμός της εξέλιξης της νόσου καθιστά δύσκολη την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών. Ως εκ τούτου η παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας (ΑΦ) σε ασθενείς με ALS, σε κατάλληλα οργανωμένες δομές και υπηρεσίες, είναι μείζονος σημασίας τόσο για την υποστηρικτική φροντίδα των ασθενών αυτών, όσο και των οικογενειών τους.
Εργαλείο για την ενημέρωση για το ALS και των υπηρεσιών ΑΦ αποτελεί η τεχνολογία, χάρη στην οποία καθένας μπορεί να έχει πρόσβαση οποιαδήποτε στιγμή και από οποιοδήποτε μέρος.
Σκοπός: Η σχεδίαση, ανάπτυξη και υλοποίηση μιας φιλικής και εύχρηστης ιστοσελίδας που θα παρέχει πληροφορίες στους φροντιστές για τη νόσο και εκπαιδευτικό υλικό για τη βελτίωση της παρεχόμενης φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με ALS. Επιπροσθέτως, ο αναπτυσσόμενος ιστότοπος θα παρουσιάζει και θα δίνει τη δυνατότητα επικοινωνίας με τις υπηρεσίες της Γαλιλαίας όπως ξενώνα (hospice) ή κατ’οίκον που παρέχει υπηρεσίες ΑΦ για ασθενείς με ALS.
Μεθοδολογία: Η μέθοδος για την δημιουργία της ιστοσελίδας περιλαμβάνει την ανάλυση και τον προσδιορισμό των απαιτήσεων των χρηστών σύμφωνα με την βιβλιογραφική ανασκόπηση, τον σχεδιασμό της δομής του ιστότοπου και τη χρήση ενός ανοιχτού κώδικα συστήματος διαχείρισης περιεχομένου (Content Management System - CMS), του Wordpress για την υλοποίηση του έργου. Η ιστοσελίδα θα αξιολογηθεί από φροντιστές των ασθενών με ALS, με μια από τις συνηθέστερες μεθόδους συλλογής δεδομένων στην ποιοτική έρευνα, αυτή των συνεντεύξεων.
Αποτελέσματα: Τα αποτελέσματα της έρευνας είναι η εύκολη, γρήγορη, αξιόπιστη, σαφής και έγκυρη ενημέρωση και εκπαίδευση των φροντιστών για το ALS και την ΑΦ ώστε να παρέχουν μια καλύτερη και ποιοτικότερη φροντίδα στα αγαπημένα τους πρόσωπα μέχρι το τέλος της ζωής τους.
Κύρια θεματική κατηγορία:
Επιστήμες Υγείας
Λέξεις-κλειδιά:
Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, Ανακουφιστική φροντίδα, Σύστημα διαχείρισης περιεχομένου, Wordpress
Αρ. σελίδων ευρετηρίου:
0
Αρ. βιβλιογραφικών αναφορών:
66
