Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Πατηράκη-Κουρμπάνη Ελισάβετ, Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ, Επιβλέπουσα
Γιαννακοπούλου Μαργαρίτα, Καθηγήτρια, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Κατσαραγάκης Στυλιανός, Επίκουρος Καθηγητής, Τμήμα Νοσηλευτικής, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Εισαγωγή: Η Ανακουφιστική Φροντίδα δίνει έμφαση στη διατήρηση ποιότητας ζωής των ασθενών και έχει σαν στόχο στη βελτίωση των συμπτωμάτων. Επειδή η συχνότητα εμφάνισής τους ποικίλλει, η εκτίμησή τους είναι απαραίτητη.
Σκοπός: Η σύγκριση αντιλήψεων των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών για τα προβλήματα ανακουφιστικής φροντίδας και την ανάγκη επαγγελματικής βοήθειας διαχείρισης τους, που αφορούν τους ασθενείς που δέχονταν κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα.
Μέθοδος: Το δείγμα της μελέτης ήταν 30 ασθενείς και οι αντίστοιχοι 30 φροντιστές (ποσοστό ανταπόκρισης 54,5%), τους οποίους είχαν ορίσει οι ασθενείς κατά την ένταξή τους στο πρόγραμμα παρακολούθησης από την κατ’ οίκον υπηρεσία της Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» (Μ.Α.Φ.Γ.) την περίοδο 01/07/2015 μέχρι 01/08/2016. Εξασφαλίστηκε ειδική άδεια για τη διεξαγωγή της μελέτης από την επιτροπή ηθικής της Μ.Α.Φ.Γ. Ασθενής και φροντιστής συμπλήρωνε ο καθένας ξεχωριστά, το μεταφρασμένο στην Ελληνική γλώσσα ερωτηματολόγιο Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire short version (PCNC- sv), κατά την εισαγωγή στην υπηρεσία και ένα μήνα μετά. Το PCNC- sv είναι ένα εργαλείο εκτίμησης 32 προβλημάτων ανακουφιστικής φροντίδας και των αναγκών για επαγγελματική βοήθεια διαχείρισης τους. Οι ερωτήσεις είναι κατηγοριοποιημένες στους παρακάτω τομείς: Δραστηριότητες καθημερινής διαβίωσης, Φυσικά συμπτώματα, Αυτονομία, Κοινωνικά, Ψυχολογικά, Πνευματικά και Οικονομικά ζητήματα καθώς και Ανάγκη για Πληροφόρηση. Οι απαντήσεις παρέχονται με μια τρίβαθμη κλίμακα τύπου Likert (0-2). Επιπλέον δημογραφικά χαρακτηριστικά των ασθενών και φροντιστών καθώς και κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών συνελέχθησαν.
Αποτελέσματα: Οι περισσότεροι ασθενείς ήταν γυναίκες (56,7%) και η μέση ηλικία τους ασθενούς ήταν 68 έτη. Η συχνότερη διάγνωση καρκίνου ήταν μαστού (26,7%) και ακολουθούσε του ουροποιητικού (23,3%) και πεπτικού συστήματος (16%). Η μέση τιμή της λειτουργική ικανότητας κατά PPS των ασθενών ήταν 64±13,54. Οι περισσότεροι από τους φροντιστές ήταν άνδρες (53,3%) και η μέση ηλικία τους ήταν 56 έτη. Οι ασθενείς στην πρώτη και δεύτερη μέτρηση αντιμετώπιζαν μεγαλύτερη δυσκολία στα θέματα αυτονομίας (1,4±0,7 και 1,4±0,54 αντίστοιχα) και τα ψυχολογικά ζητήματα (1,2± 0,6 και 1±0,53 αντίστοιχα). Αντίστοιχα, στην πρώτη και στη δεύτερη μέτρηση, οι φροντιστές θεωρούσαν ως σημαντικότερο πρόβλημα των ασθενών τα ψυχολογικά προβλήματα (1,4±0,59 και 1,4±0,65 αντίστοιχα) και τα θέματα αυτονομίας (1,3±0,65 και 1,1±0,54 αντίστοιχα).
Κατά την πρώτη και δεύτερη μέτρηση των απαντήσεων των ασθενών το μεγαλύτερο ποσοστό αποφυγής της φροντίδας ήταν στις ελαφριές οικιακές εργασίες (50%) και στα επιπλέον έξοδα λόγω της ασθένειας (50%). Αντίστοιχα, το μεγαλύτερο ποσοστό των απαντήσεων των φροντιστών για την αποφυγή της φροντίδας αφορούσε στις ελαφριές οικιακές εργασίες (46,7%) και στα επιπλέον έξοδα λόγω της ασθένειας (43,3%).
Στην πρώτη και δεύτερη μέτρηση, τα μεγαλύτερα ποσοστά μη ικανοποιούμενων αναγκών των ασθενών αφορούσαν στις διαταραχές ύπνου (100%), αίσθημα τσιμπήματος/ μουδιάσματος (100%) και κόπωση (92,6%). Αντιστοίχως, οι απαντήσεις των φροντιστών για τις περισσότερο μη ικανοποιούμενες ανάγκες των ασθενών αφορούσαν στις διαταραχές ύπνου (91,7%) και πόνο (86,4%) στην πρώτη μέτρηση, και στη δεύτερη μέτρηση στις διαταραχές ύπνου (61,9%), στον πόνο (61,9%) και στα κοινωνικά θέματα με κυριότερη δυσκολία στο να βρουν κάποιον έμπιστο να μιλήσουν (100%).
Κατά την πρώτη μέτρηση, συγκρίνοντας τις απαντήσεις ασθενών-φροντιστών, οι φροντιστές απάντησαν ότι οι ασθενείς χρειάζονταν περισσότερη επαγγελματική βοήθεια για τη διαχείριση των ψυχολογικών ζητημάτων και την πληροφόρηση από τους ίδιους τους ασθενείς (p=0,01). Κατά τη δεύτερη μέτρηση, οι φροντιστές απάντησαν ότι οι ασθενείς είχαν περισσότερα οργανικά προβλήματα και τα οικονομικά θέματα (p=0,01), από ότι απάντησαν οι ίδιοι οι ασθενείς.
Επιπλέον συγκρίνοντας τις απαντήσεις των ασθενών μεταξύ των δύο μετρήσεων βρέθηκε στατιστικά σημαντική βελτίωση στα ψυχολογικά προβλήματα (p=0,00), και δε χρειάζονταν περισσότερη επαγγελματική βοήθεια (p>0,001). Συγκρίνοντας τις απαντήσεις των φροντιστών βρέθηκε στατιστικά σημαντική βελτίωση των οργανικών προβλημάτων των ασθενών (p=0,0001).
Από τις πραγματοποιθείσες συσχετίσεις με δημογραφικά και κλινικά χαρακτηριστικά βρέθηκε μόνο ότι ο αριθμός των παιδιών συσχετίζονταν με βελτίωση των απαντήσεων για τα ψυχολογικά και τα πνευματικά ζητήματα (Ν=30, rho=0,54, p=0,003). Οι ασθενείς που είχαν φροντιστή άνδρα (0,51±0,39) είχαν λιγότερη ανάγκη επαγγελματικής βοήθειας για τα ψυχολογικά προβλήματα στη δεύτερη μέτρηση από εκείνους που είχαν φροντιστές γυναίκες (0,11±0,38) (z=-2.7, p=0.008). Ασθενείς και φροντιστές που περιέγραψαν κακή οικονομική κατάσταση (0,72±0,44) βελτίωσαν τις απαντήσεις σχετικά με την ανάγκη για επαγγελματική βοήθεια (x(2)²=12,8, p=0,002). Επιπλέον, το μορφωτικό επίπεδο των φροντιστών και συγκεκριμένα όσοι είχαν ανώτερη εκπαίδευση, βελτίωσαν περισσότερο τις απαντήσεις τους για τα οικονομικά προβλήματα των ασθενών (0,67±0,75).
Συμπεράσματα: Οι ασθενείς και οι φροντιστές στην παρούσα μελέτη περιέγραψαν ανικανοποίητες ανάγκες που σχετίζονταν κυρίως με οργανικά προβλήματα, ενώ τα προβλήματα για τα οποία απέφευγαν βοήθεια αφορούσαν κυρίως οικονομικά προβλήματα και προβλήματα καθημερινών δραστηριοτήτων και αυτονομίας. Επιπλέον οι ασθενείς και οι φροντιστές που ελάμβαναν κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα συμφωνούσαν στις απαντήσεις τους για τα προβλήματα και τις ανάγκες για επαγγελματική βοήθεια των ασθενών στη διάρκεια της μελέτης. Περαιτέρω μελέτη με μεγαλύτερο ερευνητικό δείγμα θα διερευνήσει την επίδραση των δημογραφικών χαρακτηριστικών ασθενών και φροντιστών και των κλινικών χαρακτηριστικών των ασθενών στις απαντήσεις τους για τα προβλήματα και τις ανάγκες ανακουφιστικής φροντίδας.
