Στοιχεία επιβλεπόντων καθηγητών:
Τσίγκανος Γ., Λέκτορας, ΣΕΦΑΑ, ΕΚΠΑ
Περίληψη:
Αρκετές μελέτες έχουν εστιάσει την προσοχή τους στα προβλήματα και την ποιότητα ζωής των παιδιών με κάποιο είδος αναπηρίας και ειδικότερα αυτών που εντάσσονται στο ΔΑΦ (φάσμα αυτισμού). Ελάχιστοι ερευνητές, ωστόσο, έχουν στρέψει την προσοχή τους στην ποιότητα ζωής των ίδιων των γονέων που αποκτούν ένα παιδί με αυτισμό. Η παρούσα βιβλιογραφική ανασκόπηση προσπαθεί να εντοπίσει και να αναδείξει τα πολύπλοκα προβλήματα, τις αναρίθμητες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν αυτοί οι γονείς σε διαφορετικούς τομείς της ζωής τους, τις πενιχρές δομές της κοινωνικής υποστήριξης ( επίσημες ή ανεπίσημες) και την επείγουσα ανάγκη εύρεσης μέσων και τρόπων βελτίωσης της ποιότητας της ζωής τους. Για το σκοπό αυτό, χρησιμοποιήθηκαν οι λέξεις-κλειδιά ‘ποιότητα ζωής, αυτισμός, οικογένεια’, στις βάσεις δεδομένων των ‘Scopus- Solution, Embase Medical Database, Cinahl Database’, σε δημοσιευμένα άρθρα επιστημονικών περιοδικών, καθώς και σε σχετικές μελέτες πτυχιακών και μεταπτυχιακών φοιτητών. Απο την ανασκόπηση της σχετικής βιβλιογραφίας εξάγεται το συμπέρασμα ότι η ποιότητα ζωής των γονέων ενός αυτιστικού παιδιού εξαρτάται απο πολλούς παράγοντες και τις περισσότερες φορές είναι χαμηλή. Με την διάγνωση ενός αυτισμού, η ψυχολογία όλων των μελών της οικογένειας παρουσιάζει συνεχείς αλλαγές και μεταπτώσεις. Συνήθως κατακρημνίζεται, και διαταράσσονται οι σχέσεις και η ομαλή λειτουργία της οικογένειας. Με δεδομένο ότι η εξωτερική βοήθεια είναι συχνά ανύπαρκτη ή ανεπαρκής, εύκολα αντιλαμβάνεται κανείς ότι οι οικογένειες αυτές είναι έρμαια των προβλημάτων που καλούνται να αντιμετωπίσουν καθημερινά. Συνεπώς, κρίνεται απαραίτητη η ευαισθητοποίηση και κυρίως η κινητοποίηση κεντρικών μηχανισμών και φορέων (Κράτος-Πρόνοιας ), με σκοπό α) την οικονομική ενίσχυση, β) ψυχολογική ενίσχυση απο τους ειδικούς επιστήμονες του χώρου και γ) την ομαλή κοινωνική ενσωμάτωση και αποδοχή του φαινομένου.
